No Myolyse est une association régie par la Loi du 1er juillet 1901.

No Myolyse est une association à but non lucratif créée en 2019.

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NO MYOLYSE

 

No Myolyse a pour objectifs de :

  • Faire connaître la myolyse, sensibiliser et promouvoir l'opinion publique sur les maladies génétiques rares s'y rapportant.

  • Ecouter, rassembler et orienter les familles.

  • Informer sur les avancées de la recherche médicale sur la myolyse, Tango2, Lipin1...

  • Récolter des dons et collecter des fonds pour soutenir la recherche médicale.