NO MYOLYSE

No Myolyse a pour objectifs de :

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- Faire connaître la myolyse, sensibiliser et promouvoir l'opinion publique sur les maladies      génétiques rares s'y rapportant.

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- Ecouter, rassembler et orienter les familles.

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- Informer sur les avancées de la recherche médicale sur la myolyse, Tango2, Lipin1...

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- Récolter des dons et collecter des fonds pour soutenir la recherche médicale.