NO MYOLYSE
No Myolyse est une association régie par la Loi du 1er juillet 1901.
No Myolyse est une association à but non lucratif créée en 2019.
NO MYOLYSE
No Myolyse a pour objectifs de :
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Faire connaître la myolyse, sensibiliser et promouvoir l'opinion publique sur les maladies génétiques rares s'y rapportant.
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Ecouter, rassembler et orienter les familles.
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Informer sur les avancées de la recherche médicale sur la myolyse, Tango2, Lipin1...
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Récolter des dons et collecter des fonds pour soutenir la recherche médicale.