L'ASSOCIATION

Les objectifs principaux de l'association No Myolyse sont :

-Faire connaître la myolyse et la maladie Tango2 au grand public. 

 

L'Association a pour objet de faire connaître la myolyse et de sensibiliser le grand public, l'entourage et les professionnels de santé à la myolyse qui est une affection musculaire pouvant être causée par différents facteurs, notamment les maladies génétiques rares comme Tango2, Lipin1...

 

La myolyse entraîne la destruction du tissu musculaire. Elle reste sans traitement à ce jour.

 

 

-Réunir, fournir de l’information et un soutien moral aux familles.

 

Nous avons pour objectif d'atteindre, informer et rassembler toutes les familles touchées par la myolyse. Nous espérons ainsi leur apporter écoute et soutien.

 

 

-Encourager la recherche.

C’est grâce à la mobilisation des familles adhérentes à No Myolyse, aux dons, mais aussi à l’organisation de manifestations locales dédiées à collecter des fonds, que nous pouvons aider et encourager la recherche médicale à lutter contre cette affection.

 

 

A ce titre, l’Association mène notamment :

 

  • Des actions à visée scientifique en promouvant la recherche métabolique ou fondamentale par des actions ciblées dans ce but et en concourant à la rendre accessible au plus grand nombre ;

  • Des actions d’utilité sociale ayant pour objet de fournir aux personnes atteintes de la maladie et à leurs familles une aide matérielle et morale et en leur apportant un soutien, un accompagnement qui leur permettra de rompre leur isolement et de mieux s’insérer dans la société socialement ou professionnellement ;

  • Des activités à visée éducative par la diffusion et la mutualisation d'informations dans tous les pays :

 

- sur la maladie (comment la reconnaître, la diagnostiquer….) ;

- sur les avancées en matière de recherche ;

- sur les avancées en matière de traitement.

 

Pour ce faire, No Myolyse utilise différents médias (notamment des communiqués réguliers mis en ligne sur son site web et les réseaux sociaux), collabore avec d'autres associations luttant, comme elle, contre les maladies génétiques rares, ayant pour symptômes des myolyses récurrentes, notamment la rhabdomyolyse, afin de mutualiser les informations collectées par tous.

NOTRE MISSION

Les Membres du bureau :

Renaud Peris

 Président / fondateur

Région Occitanie

 

 

 

 

 

 

 

Angélique Tondut

Trésorière / co-fondatrice

Région Occitanie

 

 

 

 

 

 

 

Béatrice Logeais

Vice-présidente

Région des pays de la Loire

Pascale Danesi

Secrétaire / Communication

Région PACA

 

 

 

 

 

 

 

Ce site a été conçu bénévolement, les informations délivrées , après validation par notre parrainage scientifique, le sont à titre indicatif et ne peuvent en aucun cas se substituer à une consultation médicale.

D_-_Pascale_Danesi_-_Secrétaire_et_resp
C - Béatrice Logeais - Vice présidente -
B_-_Angélique_Tondut_-_Trésorière_et_
A_-_Renaud_Peris_-_Président_et_fondate