CONTACTS

   

                                            Où trouver de l’information sur les maladies rares ?

 

 

Maladies Rares Info Services :

C'est le service d’information et de soutien sur les maladies rares. Il offre une gamme complète de services (téléphone, mail et chat) pour être soutenu, poser ses questions sur les maladies rares ou partager son expérience sur le Forum maladies rares. Depuis 2009, c’est le 1er service d’information en santé à être certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001).


 

Site web : https://www.maladiesraresinfo.org/

 

 

Orphanet :

L'association européenne orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès. Son objectif est de concourir à l'amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu'elles soient d'origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu'il s'agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis. En tapant le nom de la maladie dans le moteur de recherche de son site internet, vous obtiendrez un descriptif détaillé de celle-ci mais également les associations de patients la concernant.

No Myolyse est référencée sur Orphanet.

 

Site Web : https://orpha.net

 

 

Eurordis :

Coordination européenne d'associations de patients atteints de maladies rares, créée en 1997. Elle agit auprès des autorités compétentes pour favoriser la mise en place de réglementations qui s'inscrivent dans le cadre d'une politique européenne de lutte contre les maladies rares.

 

Site web : https://www.eurordis.org

 

 

 

Alliance Maladies Rares:

Elle rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ

2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations.

Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, « un collectif, un mouvement et un réseau… Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas ».

 

Site web : https://www.alliance-maladies-rares.org

 

 

Sparadrap:

L'association SPARADRAP est une association loi de 1901 qui a pour but de guider les enfants dans le contexte des soins médicaux et hospitaliers afin de les aider à avoir moins peur et moins mal lors des soins.

 

Site web : https://www.sparadrap.org/
 

 

 

 

 

 

                                                  Maladies rares prédisposées à la rhabdomyolyse:

 

 

TANGO2 FOUNDATION

 

The TANGO2 Research Foundation web site have mission to improve the lives of those children and young adults affected by TANGO2 related disease by helping to fund, coordinate and guide scientific research that leads to a better understanding of how TANGO2 mutations affect them. TANGO2 has only recently been identified as a gene that contributes to human disease so there is not yet a deep understanding of the specifics around the underlying pathology and biochemical pathways affected.

 

Site web : https://tango2research.org

 

 

AFM TELETHON :

 

L'AFM-Téléthon rassemble des familles déterminées à vaincre la maladie et soutient la mise au point de thérapies innovantes pour les maladies rares.

En France, le Téléthon est un événement caritatif organisé depuis 1987 par l'Association française contre les myopathies pour financer des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires essentiellement, mais aussi sur d'autres maladies génétiques rares.

 

Site web : https://www.afm-telethon.fr

 

 

RYR1

 

Cette association de malades concernés par une myopathie congénitale due à RYR1 a pour objet de soutenir la recherche sur cette maladie, de sensibiliser le corps médical sur les particularités de cette atteinte congénitale et de soutenir les familles concernées.

 

Site web : https://www.ryr1.org


 

LIPIN1

 

Lipin1 est une protéine , une altération dans le codage de son gène entraine la maladie.

A ce jour il n'y a pas d'association connue ...

 

 

DEFICIT D'OXYDATION DES ACIDES GRAS

 

L'association ALOR a pour but d'établir et d'entretenir des liens d'entraide, de solidarité et d'amitié entre tous les enfants atteins d'un déficit de la bêta oxydation des acides gras quel que soit la pathologie ainsi qu'avec leur famille.

 

Site web : http://alliancelesoiseauxrares.e-monsite.com/pages/deficit-mcad.html  

 

 

 

 

LIENS UTILES

Nous trouver :        NoMyolyse

                                1 Impasse des hameaux

                                30650  Saze

                                FRANCE

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