Règlement interne de l'Association No Myolyse

 

 

​

Le règlement interne détermine les modalités de fonctionnement et d’organisation de l’Association No Myolyse.

 

Le règlement intérieur permet d’encadrer plus en détail l’activité pratiquée, il offre la possibilité de clarifier des éléments essentiels de l’organisation de No Myolyse.
 

 

​

 

- Article 1 :

 

No Myolyse est une Association ouverte à tous, quelle que soit sa qualité (personne physique ou personne morale), permettant une relation conviviale entre tous les participants, respectueuse des convictions personnelles de chacun...

 

L’Association garantit la liberté et le respect du principe de non-discrimination, un fonctionnement démocratique, la transparence de sa gestion et l’égal accès, sans distinction d’âge, des femmes et des hommes à ses instances dirigeantes.

 

No Myolyse respecte le pluralisme des idées et reste ouverte à toutes propositions....

 

L'engagement est libre et doit se faire au profit de l’intérêt de l'Association.

 

 

 

- Article 2 :

 

No Myolyse ne demande aucune adhésion, son fonctionnement n'est possible que grâce aux donateurs et aux activités proposées pour l'association.

 

Sont membres actifs de l'Association ceux qui ont adhéré aux statuts et dont la demande a été acceptée par le Bureau, soit expressément soit tacitement.

 

Toutes personnes effectuant un don seront considérées comme membres bienfaiteurs de l'Association No Myolyse.

 

La qualité de membre ne procure à ce dernier aucun avantage, de quelque nature que ce soit, autre que celui de pouvoir participer aux assemblées générales, ainsi qu’aux activités proposées par l’Association.

 

No Myolyse se veut être un organisme de bienfaisance et s'engage par soucis de transparence, à publier un compte rendu de trésorerie annuel qui sera mis en ligne sur notre site et pourra être ainsi consulter par chaque membre bienfaiteur.

 

 

 

- Article 3 :

 

No Myolyse s'engage à promouvoir, soutenir, et diffuser, dans la mesure de son possible, l’avancée des recherches médicales sur la myolyse et les maladies génétiques rares s'y rapportant.

​

​

​

- Article 4 :

 

No Myolyse s'engage à réunir les familles, les aider, ainsi que leurs enfants et leur entourage à mieux comprendre et mieux vivre les maladies génétiques orphelines.

 

Nous sommes à votre écoute, en essayant de vous soutenir, de vous orienter, en vous donnant les contacts et indications nécessaires pour une meilleure prise en charge de la maladie...

 

 

 

- Article 5 :

 

Les ressources de l’Association se composent :

 

- des cotisations s’il y a lieu et des dons ou gratifications pouvant aller au-delà ;

- d'éventuelles subventions de structures publiques ;

- du produit de manifestations ;

- de toute subvention qui ne serait pas contraire aux lois en vigueur ;

- des dons manuels reçus par quelque personne que ce soit ;

- et de manière générale, toute autres ressources que la loi autorise.

​

 

 

- Article 6 :

 

L’Assemblée Générale regroupe tous les membres de l’Association.

 

L’Assemblée Générale se réunit sur convocation du président ou à la demande de la moitié des membres de l’Association, en respectant un délai de quinze jours.

 

Aucune condition de quorum n’est prévue pour la tenue des assemblées.

 

L’Assemblée Générale Ordinaire (AGO) se prononce à la majorité simple des voix exprimées sur :

 

- les orientations générales de l’Association ;

- le rapport d'activité et le rapport financier ;

- le renouvellement des membres du bureau.

 

Les votes en séance ont lieu à main levée, sauf si un membre demande que le vote soit effectué à scrutin secret.

 

Les votes peuvent également avoir lieu à distance et/ou par voie électronique selon un modus operandi qui sera défini par le bureau et dont les modalités seront jointes à la convocation.

 

 

 

- Article 7 :

 

Le président cumule les qualités de Président du bureau et de l'Association.

 

Le président assure la gestion quotidienne de l'Association. Il agit au nom et pour le compte du bureau et de l'Association, et notamment :

 

• il représente l'Association No Myolyse dans tous les actes de la vie civile et possède tous pouvoirs à l'effet de l'engager ;

• il a qualité pour représenter l'Association No Myolyse en justice, tant en demande qu'en défense ;

• il peut, de sa propre initiative, intenter toutes actions en justice pour la défense des intérêts de l'Association No Myolyse, consentir à toutes transactions et à former tous recours ;

• il convoque l’assemblée générale et le bureau, rédige les rapports et comptes-rendus, tient les registres et exécute les décisions ;

• il peut, de sa propre initiative, ouvrir et fermer les comptes bancaires de l’Association, ainsi que tout instrument financier ;

• il ordonne les dépenses ;

• il peut déléguer, par écrit, ses pouvoirs et sa signature ;

• il peut prendre de manière générale toute mesure d’urgence dans l’intérêt de l’Association No Myolyse.

 

Le Vice-Président se voit attribuer les missions relatives à la Présidence de l’association, au titre de représentant du dirigeant associatif absent. Il est chargé d'agir en lieu et place du président en cas d'absence ou d’empêchement de celui-ci.

 

 

 

- Article 8 :

 

Le trésorier a notamment pour mission :

 

• la tenue des comptes de l’Association ;

• l’organisation de la collecte des dons et l’émission des éventuels reçus fiscaux correspondants en particulier si l’Association est reconnue d’intérêt général ;

• la rédaction du rapport financier.

 

Le Secrétaire de l'Association est chargé de la rédaction des différents documents associatifs :

 

• registres,

• procès-verbaux,

• déclarations en préfecture,

• convocations,

• comptes-rendus,

• etc.

 

Au delà de son rôle administratif, un aspect important du poste de Secrétaire consiste à faire le lien entre les différents membres et de veiller à la cohésion du bureau.

Le Secrétaire de l’association est également en charge d’animer la communauté sur les différents supports de communication (site internet, réseaux sociaux, ...) notamment en relation avec les associations luttant contre les maladies rares, en France et à l’étranger.