MÉDIAS

MÉDIAS

 

Remerciements et explications sur les recherches par le Professeur Pascale De Lonlay, chef de service des maladies métaboliques pédiatriques de l’hôpital Necker, coordinateur, clinicien et investigateur de projet de recherche.

Lipin1 est une maladie où désormais 2 traitements sont disponibles.

Tango2 est une maladie dont le mécanisme physiopathologique est mieux connu depuis 2 mois.

Les associations de patients comme No Myolyse contribue aux avancées de la recherche en finançant les salaires des chercheurs !

                  

 

 

                                                                 

 

 

 

                                                                        Bilan No Myolyse 2020

 

 

 

 

 

 

 

 

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

 

Publié le le 15 septembre 2020 paru dans le JIMD (The Journal of Inherited Metabolic Disease).

Il concerne les recherches fondamentales actuellement en cours sur Paris au sujet des rhabdomyolyses et de la maladie Tango2.

Ce journal officiel vise à améliorer la communication entre les travailleurs sur le terrain à travers le monde, la gestion et la compréhension des troubles métaboliques héréditaires.

Il publie régulièrement les résultats de recherches originales et des observations nouvelles ou importantes concernant tout aspect des maladies métaboliques héréditaires.

------------>   Article en français
 

CONCLUSION:

Nous concluons que la maladie TANGO2 est une maladie potentiellement mortelle qui nécessite une prise en charge cardiaque et un protocole d'anesthésie spécifiques.

Sur le plan mécanique, il est peu probable que la maladie TANGO2 provienne d'un défaut mitochondrial primaire.

Nous suggérons plutôt que les défauts mitochondriaux sont secondaires à de puissants déclencheurs extrinsèques chez les patients déficients en TANGO2.

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jimd.12314

Dr Sebastian Montealgre, Dr Pascale de Lonlay, Dr Félix Distelmaier et Dr Michael Sacher se sont joints au rédacteur en chef des médias sociaux pour expliquer ce qu'ils ont observé et les conséquences de ces découvertes, à écouter:

 

 

 

 

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Un grand Merci au Professeur Pascale De Lonlay, chef de service des maladies métaboliques pédiatriques de l’hôpital Necker, coordinateur, clinicien et investigateur de projet de recherche, pour cette vidéo au profit de notre association.

Madame le professeur de Lonlay est le médecin référent de No Myolyse.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Notre but est avant tout d’être l'élément moteur de la recherche fondamentale française sur les maladies génétiques rares comme Tango2 et de trouver rapidement un traitement contre la rhabdomyolyse!

 

 

Article Midi Libre : No Myolyse, une association pour combattre la maladie!

 

Article La Provence: Angélique, Renaud, Romane et Elia disent "Non à la Myolyse!"

Bilan 2019 de No Myolyse.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Il est important de nous aider en vous abonnant à nos pages, plus il y aura de partages, plus nous serons diffusés et plus vite nous avancerons!

 

Cette association appartient à tout le monde, elle sera un outil de diffusion mais aussi un élément de correspondance entre les familles, amis, professionnel de santé…

No Myolyse respecte le pluralisme des idées et reste ouverte à toutes propositions….

@ bientôt!

 

Article%20La%20Provence%2009%20janvier%2
jimd.png
Image La Provence No Myolyse.jpg
Image Vaucluse Matin No Myolyse.jpg
Logo No Myolyse coeur.png
Logo No Myolyse coeur.png
cover-logo-white-color.jpg

ACTUALITÉS